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Begriffe aus der Palliativmedizin

AAPV = Allgemeine ambulante PalliativVersorgung

Die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) dient dem Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung von Palliativpatienten so weit wie möglich zu erhalten, zu fördern und zu verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer gewohnten Umgebung, in stationären Pflegeeinrichtungen bzw. stationären Hospizen zu ermöglichen. Der Großteil der Palliativpatienten, die medizinische und pflegerische Versorgung benötigen, kann auf diese Weise ausreichend versorgt werden. Geschulte ehrenamtliche Hospizmitarbeiter werden je nach Bedarf aktiv eingebunden. Reichen die therapeutischen Möglichkeiten nicht aus, um den Bedürfnissen der Betroffenen gerecht zu werden, sind die Strukturen der spezialisierten Palliativversorgung einzubeziehen.


Advance Care Planning (ACP)

(Verwendete Synonyme: Behandlung im Voraus planen (BVP); gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase, gesundheitliche Vorausplanung, vorausschauende Versorgungsplanung) Advance Care Planning (ACP) verfolgt das Ziel, mögliche künftige medizinische Entscheidungen so vorauszuplanen, dass Patientinnen und Patienten auch dann zuverlässig nach ihren individuellen Wertvorstellungen und Wünschen behandelt und begleitet werden, wenn sie diese krankheitsbedingt nicht mehr selbst äußern können. Zudem können auch Wünsche und Präferenzen zu anderen künftig relevanten Aspekten geäußert werden, z.B. pflegerischer, psychosozialer oder spiritueller Art. ACP bewahrt nicht-einwilligungsfähige Betroffene vor ungewollten Behandlungsmaßnahmen und hat darüber hinaus das Potenzial, Nahestehende bzw. Bevollmächtigte oder Betreuerinnen und Betreuer sowie Pflegende und Ärztinnen und Ärzte, die weitreichende Entscheidungen treffen bzw. mit deren Folgen leben müssen, vor psychischen Belastungen zu schützen.


Aktive Sterbehilfe

Man spricht von der aktiven Sterbehilfe, wenn ein Patient ausdrücklich nach der Tötung seiner selbst verlangt und der Tod durch ein Eingreifen von außen eintritt. Das heißt, ein Arzt oder ein anderer außenstehender Dritter verabreicht einem Patienten aktiv ein Mittel was zur Tötung des Patienten führt. Aktive Sterbehilfe ist in Deutschland verboten und steht unter Strafe.


Ambulante Hospizdienste

Wesentliches Element der ambulanten Hospizarbeit ist die Begleitung schwerkranker und sterbender Menschen und ihrer Angehörigen durch ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Ziel der ambulanten Hospizdienste ist es, in enger Zusammenarbeit mit vielen Beteiligten im Bereich der Hospiz- und Palliativarbeit ein den Bedürfnissen der Betroffenen entsprechendes Netzwerk zu schaffen, so dass eine Versorgung zuhause, bzw. in der gewohnten Umgebung, z.B. auch in stationären Pflegeeinrichtungen, bis zum Lebensende möglich wird. Ambulante Hospizdienste, und insbesondere deren Koordinierungskraft, werden bei Vorliegen bestimmter Voraussetzungen durch die Krankenkassen gefördert (s. § 39a Abs.2 SGB V sowie die entsprechende Rahmenvereinbarung). Im Rahmen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) ist eine enge Zusammenarbeit mit dem Palliative Care Team im Sinne eines integrativen Ansatzes erforderlich.


AHD

Ambulanter Hospiz Dienst


Assistierter Suizid

Unter einem assistierten Suizid versteht man die „Beihilfe zur Selbsttötung", das heißt, der Sterbewillige nimmt selbstständig eine Substanz zur Selbsttötung ein. Diese wurde ihm von einer anderen Person, das heißt einem Angehörigen oder nahestehenden Menschen, einem Arzt oder Sterbehelfer zu diesem Zweck zur Verfügung gestellt.


Best supportive care

bestmögliche unterstützende Behandlung

Unter Best Supportive Care, kurz BSC, versteht man in der Onkologie die beste Begleitbehandlung eines Krebspatienten.


Chemotherapie

Unter Chemotherapie versteht man die medikamentöse Behandlung von Krebserkrankungen mit sogenannten Zytostatika. Sie wird entweder als alleinige Therapie oder in Kombination mit anderen Behandlungsmethoden eingesetzt.


Dyspnoe

Als Dyspnoe bezeichnet man eine subjektiv empfundene Atemnot bzw. eine erschwerte Atmung.  Der Patient hat das Gefühl, nicht mehr genug Luft zu bekommen. Die vom Arzt wahrnehmbaren äußerlichen Zeichen einer Dyspnoe können eine flache und schnelle Atmung oder eine betont tiefe Atmung sein.


Euthanasie

Mit dem Begriff Euthanasie wird allgemein die bewusste Herbeiführung des Todes eines Menschen oder Tieres beschrieben. Die genaue Bedeutung unterscheidet sich allerdings je nach Verwendung und Zusammenhang. Euthanasie wird in der Medizin auch als Synonym für die sogenannte Sterbehilfe verwendet. Darunter werden Maßnahmen (sowohl passive als auch aktive) zusammengefasst, die den Sterbeprozess eines Menschen unterstützen.


Finalphase

(auch Sterbephase)

umfasst die letzten Tage und Stunden (es „zieht sich“ oft über wenige Tage hin!) des Lebens. Ziel der Betreuung ist es jetzt, einen friedlichen Übergang zu ermöglichen und die Angehörigen zu stützen. Zu unterscheiden vom Begriff der Sterbephase ist der Begriff der Terminalphase.

Home Care ist der englische Begriff für Betreuung zu Hause. Im Deutschen wird er oft im gleichen Sinn verwendet. Allerdings werden mit diesem Begriff verschiedene häusliche Versorgungselemente beschrieben, z.B. Home Care Berlin mit palliativmedizinisch tätigen Ärzten im ambulanten Bereich, andererseits auch von Firmen angebotene Ernährungs- und Infusionsprogramme für die häusliche Versorgung.


Hospiz

Von lateinisch hospitium (Gastfreundschaft, Gast); bezeichnet einen Ort der gastfreundlichen Aufnahme. Im Mittelalter berühmt wurde die Hospize für Pilger an gefährlichen Wegpassagen (z.B. an Alpenübergänge). Um 1900 eröffnete die Sisters of Charity in Dublin und London Hospize für arme chronisch Kranke und Sterbende. Im Hospiz St. Joseph, London, arbeitete nach dem Zweiten Weltkrieg eine englische Sozialarbeiterin, Krankenschwester und Ärztin, Cicely Saunders. Sie kombinierte die dort praktizierte christliche Fürsorge mit den Erkenntnissen der modernen Medizin, insbesondere der Schmerzforschung und eröffnete 1967 das St. Christopher’s Hospice mit dem von ihr geprägten neuen Hospizkonzept (siehe Hospizarbeit/Hospizbetreuung) um umfassend auf die speziellen Bedürfnisse Schwerkranker und Sterbender eingehen zu können. Das moderne Hospiz ist primär ein Konzept, seine Realisierungsformen können unterschiedlich sein – stationär wie auch ambulant.


Koordination

wird im Sozialgesetzbuch V in den §§ 37b (Spezialisierte ambulante Palliativversorgung) und 39a Abs.2 (Ambulante Hospizleistungen) unterschiedlich beschrieben und hat demnach zwei Aspekte.


Kurativ

heilend. Mit einer Therapie in kurativer Absicht wird die vollständige Heilung einer Krankheit angestrebt. Anders die palliative Behandlung, die Beschwerden lindern soll.


Morphin

Morphin wird aus Opium (Schlafmohn) gewonnen. Es wird in der Medizin als starkes Schmerzmittel eingesetzt und ist das stärkste bekannte natürliche Schmerzmittel.


Nahestehende

Für schwerstkranke und sterbende Menschen sind Bezugspersonen, die sich ihnen vertrauensvoll zuwenden und sie im Alltag begleiten, äußerst wichtig. Solche Bezugspersonen, die Halt geben, den Alltag organisieren und wertvolle psychosoziale und spirituelle Unterstützung liefern, aber auch vielfältige Aufgaben in der Pflege des Patienten übernehmen, können Teil des engeren Familienkreises (Ehepartner, Kinder, Geschwister, Eltern), der erweiterten Familie oder des Freundes- oder Bekanntenkreis sein.

Da der Begriff Angehörige auf den engeren Familienkreis beschränkt ist, wird für die wichtigen Bezugspersonen insgesamt der Begriff Nahestehende oder Zugehörige gewählt. Nahestehende können dabei sowohl wichtige Ressource als auch Adressat für eigenständige Intervention und Unterstützung sein.


Onkologie

Die Onkologie ist die Wissenschaft von der Entstehung, Entwicklung und Behandlung von Tumorerkrankungen. Sie beschäftigt sich als Teildisziplin der inneren Medizin mit der Diagnose und Therapie solcher, vor allem malignen Krankheiten.


Palliative Care Team (PCT)

Palliative Care Teams (PCTs) sind selbstständige Organisationseinheiten mit eigenständigem Versorgungsauftrag für Palliativpatienten. PCTs bestehen (im engeren Sinne der Leistungserbringung der SAPV) mindestens aus entsprechend qualifizierten Ärztinnen/Ärzten und Pflege- fachkräften, möglichst mit einem festen Personalstamm.


Palliative Sedierung

dabei handelt es sich um die Gabe stark beruhigender (sedierender) Medikamente bei Sterbenden, um anders nicht zu beherrschende (therapierefraktäre) Symptome wie Angstzustände, Atemnot, extreme Unruhe, Schmerzen, Übelkeit und Erbrechen wirksam zu behandeln. Grundsätzlich kann dabei das Sterben der Patienten durch eine solche Sedierung beschleunigt sein.


Palliativmedizin / Palliative Care

ist gemäß der Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) von 2002 ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien (bzw. sozialem Umfeld), die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen.


Palliativpatient

Palliativpatienten sind Patienten mit einer nicht heilbaren, progredienten und fortgeschrittenen Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung, die an den körperlichen, psychosozialen oder seelischen Folgen dieser Erkrankung leiden. In der Regel hat der Verlauf der Erkrankung einen Punkt erreicht, bei dem die Erhaltung der Lebensqualität ganz im Vordergrund steht.


Palliativstationen

sind auf die Behandlung und Betreuung von Palliativpatienten spezialisierte Abteilungen innerhalb eines Krankenhauses, die eine Versorgung (einschließlich Kriseninterventionen) für Patienten mit komplexen Symptomen und Problemen anbieten. Palliativstationen nehmen Patienten auf, deren medizinischer Zustand (körperlich, psychologisch, sozial und spirituell) eine stationäre spezialisierte multiprofessionelle Palliativversorgung erfordert. Das Ziel der Palliativstationen ist es, krankheits- und therapiebedingte Beschwerden zu lindern und, falls möglich, den Zustand des Patienten zu stabilisieren sowie den Patienten und seine Angehörigen psychologisch, sozial und spirituell so zu unterstützen, dass die Entlassung nach Hause oder die Verlegung in eine andere Versorgungsstruktur möglich wird. Die wesentlichen Dienstleistungen sollten 24 Stunden pro Tag an 7 Tagen pro Woche verfügbar sein.


Passive Sterbehilfe

Als passive Sterbehilfe wird das Zulassen des Todes aufgrund alters- oder krankheitsbedingter Gründe definiert, d.h. der Verzicht auf lebensverlängernde Maßnahmen bei Beibehaltung der Grundpflege und von schmerzlindernder Behandlung. Als Formen der passiven Sterbehilfe gelten insbesondere folgende Maßnahmen: Verzicht auf eine Dialyse, Verzicht auf künstliche Beatmung, Verzicht auf bestimmte Medikamente, Verzicht auf künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr, Verzicht auf Wiederbelebung (Reanimation). Der Abbruch der genannten Maßnahmen gilt ebenfalls als passive Sterbehilfe. Wird solch ein Weg gewählt, erfolgt die weitere Behandlung nach den Grundsätzen der Palliativmedizin.


Patientenverfügung

Die Patientenverfügung legt fest, welche medizinischen und pflegerischen Maßnahmen nach dem Willen eines Patienten getroffen oder nicht getroffen werden sollen, wenn eine Situation besteht, in der ein Mensch seinen Willen nicht mehr selbst äußern kann.


Patientenwille

Solange eine Patientin ihren bzw. ein Patient seinen Willen äussern kann, müssen Ärztinnen, Ärzte und die Angehörigen diesem folgen. Das ist auch dann der Fall, wenn die Ärztin oder der Arzt dies für unvernünftig hält (Selbstbestimmung).


Parenterale Therapie

Als parenteral bezeichnet man die Gabe von Nährstoffen oder Substanzen durch direkte Infusion von Lösungen in den Blutkreislauf unter Umgehung des Magen-Darm-Traktes.


PORT

Um eine länger dauernde Behandlung, wie etwa eine Chemotherapie, zu erleichtern, wird vielen Patientinnen und Patienten ein sogenannter Portkatheter oder "Port" unter die Haut eingepflanzt: eine kleine, drei Zentimeter durchmessende Kammer aus Metall oder Kunststoff mit einer Membran und einem flexiblen Schlauch, der in eine herznahe Vene mündet, einem sogenannten Katheter. Eingesetzt wird das Portsystem bei den meisten Patienten etwas unterhalb des Schlüsselbeins.


Psychoonkologie

Die Psychoonkologie widmet sich allen Menschen, die von einer Krebserkrankung betroffen sind. In der Praxis zielt sie vor allem darauf ab, die seelischen Belastungen von Tumorpatienten zu lindern, die durch Krankheit und Therapie entstehen. Psychosoziale Beratung und Behandlung sollen bei der Auseinandersetzung mit der Erkrankung und ihren Folgen unterstützen.


Radiotherapie

Als Radiotherapie, kurz RT, bezeichnet man die Anwendung von Röntgenstrahlen (Bestrahlung) oder radioaktiven Substanzen zu therapeutischen oder palliativen Zwecken. Sie wird hauptsächlich zur Behandlung bösartiger Erkrankungen eingesetzt.


SAPV = Spezialisierte ambulante PalliativVersorgung

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) dient – in Ergänzung zur allgemeinen ambulanten Palliativversorgung – dem Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung von Palliativpatienten so weit wie möglich zu erhalten, zu fördern und zu verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer gewohnten Umgebung, in stationären Pflegeeinrichtungen bzw. stationären Hospizen zu ermöglichen. Nur ein Teil aller Sterben- den benötigt diese besondere Versorgungsform. Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung richtet sich an Palliativpatienten und deren soziales Umfeld, wenn die Intensität oder Komplexität der aus dem Krankheitsverlauf resultierenden Probleme den Einsatz eines spezialisierten Palliativteams (Palliative Care Team) notwendig macht – vorübergehend oder dauerhaft.


SAPPV Die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung

Die Versorgung im häuslichen Umfeld ist eine zentrale Aufgabe pädiatrischer Palliativmedizin, denn mit fehlender kurativer Behandlungsmöglichkeit tritt häufig der Wunsch der Kinder und ihrer Familien nach möglichst viel gemeinsamer und selbstbestimmter Zeit zu Hause in den Vordergrund.


Supportive Therapie

„Unterstützende“ Therapie, die die Nebenwirkungen einer notwenigen Behandlung mildert. In der Onkologie sollen Belastungen der tumorspezifischen Behandlungen (Chemo-, Strahlentherapie oder Operation) durch den Einsatz supportiver Maßnahmen möglichst gering bleiben.


Stationäre Hospize

Stationäre Hospize sind selbstständige Einrichtungen mit einem eigenständigen Versorgungsauftrag, die für Patienten mit unheilbaren Erkrankungen in der letzten Lebensphase palliativmedizinische und palliativpflegerische Versorgung sowie psychosoziale und spirituelle Begleitung anbieten. Die ärztliche Versorgung erfolgt im Rahmen der vertragsärztlichen Versorgung. Im Rahmen der Umsetzung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) geht es darum, dass Patienten im stationären Hospiz auch die Teilleistung der ärztlichen Versorgung in Anspruch nehmen können. Stationäre Hospize sind kleine Einrichtungen mit familiärem Charakter; sie verstehen sich als Teil einer vernetzten Versorgungsstruktur im regionalen Gesundheits- und Sozialsystem.


Sterbephase

Die Sterbephase umfasst die letzten Tage und Stunden (es „zieht sich“ oft über wenige Tage hin!) des Lebens. Ziel der Betreuung ist es jetzt, einen friedlichen Übergang zu ermöglichen und die Angehörigen zu stützen. Zu unterscheiden vom Begriff der Sterbephase ist der Begriff der Terminalphase.


Symptomkontrolle

Das oberste Ziel der Palliativmedizin – das Erreichen der bestmöglichen Lebensqualität – ist ohne Verbesserung der aktuellen Situation (sog. Symptomkontrolle) und Linderung der aufgetretenen Beschwerden nicht möglich.

Zu den Symptomen gehören Schmerzen Übelkeit, Brechreiz, Schwäche, Mundtrickenheit, Verstopfung oder Durchfall, Atemnot, Schwitzen, Juckreiz, Schluckstörungen, Schlafstörungen, Verwirrtheit, Krampfanfälle.


Terminalphase

beschreibt den Zeitpunkt von einigen Wochen, manchmal Monaten, vor dem Tod, in denen die Aktivität aufgrund der Erkrankung trotz guter Schmerztherapie und Symptomkontrolle zunehmend eingeschränkt wird.

Als Anzeichen für das Eintreten in die Terminalphase kann gelten, wenn der Patient an einer fortgeschrittenen, progressiven Krankheit mit schlechter Prognose leidet, zunehmend bettlägerig und extrem geschwächt ist, neue Symptome beklagt (z.B. Unruhe, Dyspnoe, Angst, Schmerz, Somnolenz), unter zunehmender Schläfrigkeit mit zeitweiser Desorientiertheit leidet, immer weniger Interesse für Essen und Trinken aufbringt, immer weniger Interesse für seine Umgebung und sein Leben zeigt und eine oder mehrere lebensbedrohende Komplikationen hat.


Todesrasseln, Terminales Rasseln

In den letzten Stunden des Lebens ist das präfinale Rasseln - eine geräuschvolle Atmung - ein häufiges Symptom. (→ respiratorische Symptome) Häufig kann der sterbende Patient aufgrund zunehmender muskulärer Schwäche und Bewusstseinsstörung die Sekrete nicht mehr abhusten oder schlucken.

Durch Sekret, das vor der Stimmritze hin und herbewegt wird, entsteht das rasselnde Geräusch. In der Regel wirkt das Gesicht des Patienten entspannt, obwohl die In - und Exspiration behindert zu sein scheinen. Das stetige rasselnde Atemgeräusch ist für Betreuende oft ängstigender und verunsichernder als für den Patienten selbst.


Vorsorgevollmacht

Die Vorsorgevollmacht wird in Deutschland in § 164 BGB und § 662 BGB behandelt. Gemeint ist damit ein rechtssicheres Dokument, das in der Regel von einem Notar oder Rechtsanwalt nach eingehender Beratung erstellt wird. Die Beratung durch einen Anwalt ist grundsätzlich empfehlenswert, um Fehler zu vermeiden und rechtlich eindeutige Regelungen zu treffen.


Zugehörige siehe Nahestehende

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